Atención integral sistémica en casos de discapacidad auditiva en niños y niñas de la ciudad de México.

Asesora responsable

M. en C. Norma del Río

Justificación

La audición limitada ocasiona que los niños que la presentan no tengan acceso a estímulos auditivos normales ni a la educación regular, ya que con frecuencia, se les mantiene alejados de los niños que oyen bien. Esto tiene implicaciones muy graves en su desarrollo, y en la reducción progresiva de oportunidades educativas que en la mayoría de los casos no se ajustan a su potencial de rendimiento, sino a trayectorias prefijadas de segregación limitante.

Según información de la Dirección General de Educación Especial, la diferencia entre demanda potencial y cobertura de atención para los problemas de «audición y lenguaje» a nivel nacional habla por sí misma: en 1992 la población atendida fue de 8,128 para una demanda potencial de 244,865, lo que equivale a una cobertura del 3%. En el periodo de 1993-94 atendió a 1,145 niños (1.6%) de una población de 67,663 en el D.F.

Las estimaciones provenientes de estudios en otros países determinan que la pérdida auditiva en recién nacidos ocurre más frecuentemente que cualquier otra condición de salud. La cifra, que se ha mantenido constante desde hace más de diez años, es de 1.5 a 3 en 1000, (Riko, Hyde & Alberti, 1985; NICD, 1997).

Sin embargo Jaffe & Luterman (1980), Rand (1974) y Northern & Downs (1978), entre otros, especifican que esta proporción se estima tan solo para pérdidas auditivas severas congénitas. Ya en 1978, Simmons señala que de cada 350 nacimientos hay un bebé con pérdida auditiva de al menos 45 dB, dato conservador si lo proyectamos a nuestros días, en que la tecnología médica ha logrado una tasa creciente de sobrevida entre bebés de alto riesgo, con la consecuencia indeseable de un incremento en las secuelas. En este sector, la proporción estimada crece a uno de cada 50 (Martínez Cruz y cols. 1996).

Se sabe ya desde trabajos pioneros (1970’s) en Alemania, que la pérdida de tiempo entre la primera sospecha de los padres hasta el diagnóstico final en niños con sordera promedio de 80 -100 dB es de 6 meses, mientras que para niños con sordera promedio de entre 40-60 dB llega hasta los 15 meses (Löwe, 1982). Aún en programas exitosos de detección, la sistematización del seguimiento posterior, que asegure el diagnóstico e intervención temprana, sigue siendo un reto. Así, aunque el 45% de los programas encuestados –en una evaluación nacional reciente en Estados Unidos–, haya logrado hacer la evaluación diagnóstica dentro del primer semestre de vida, sólo el 13% informó que también se hubiese adaptado la amplificación en ese lapso e iniciado la intervención temprana en un 15% (Hoberg y cols., 1998).

Las recomendaciones internacionales enfatizan desde 1993 (Comité Conjunto sobre Audición Infantil JCIH en 1994, y el Acuerdo por Consenso del NIH, en 1993), la identificación del problema de audición en los primeros tres meses de vida del niño, lo cual permitiría iniciar la intervención hacia los seis meses, edad que al parecer resulta crítica para diferencias significativas en el desarrollo del lenguaje (Yoshinaga-Itano y cols. 1998).

El programa de investigación sobre discapacidad auditiva surge por la necesidad de iniciar la oferta de programas integrales de detección, seguimiento e intervención temprana a bebés de alto riesgo de pérdida auditiva, cuyas familias no tienen acceso a servicios de salud materno-infantil de segundo o tercer nivel de atención, directamente en centros de servicio infantil (CADI’s y CAIC’s del DIF-DF) donde la población de lactantes tiene una permanencia que facilita su seguimiento e intervención en su contexto, a diferencia de los modelos usuales que requieren sacar al niño de su ambiente cotidiano para insertarlo en programas de intervención temprana.

El programa contempla un aspecto educativo y de sensibilización para médicos, educadores y padres, el uso de tecnología de punta (equipo de emisiones otoacústicas portátil que garantiza niveles elevados de confiabilidad y sensibilidad) y un programa de intervención temprana y vigilancia del desarrollo del niño con problemas auditivos.

Objetivos

General

Formar recursos humanos capacitados en la investigación y atención integral a niños y niñas con discapacidad auditiva con el fin de garantizar su desarrollo y el ejercicio de sus derechos a la educación, al juego, a la libre expresión y a la participación como sujetos sociales y no como objetos de intervención.

Específicos

  • Los alumnos y alumnas en servicio social participarán en un equipo interdisciplinario de investigación ya conformado y que forma también parte del Programa de Investigación sobre Infancia, dentro de la línea de Salud y discapacidad.
  • Los alumnos y alumnas en servicio social participarán en la implementación de un programa de intervención sistémica para casos detectados de pérdida auditiva en guarderías del DIF-DF.
  • Los alumnos y alumnas en servicio social aprenderán técnicas de documentación y de búsqueda, análisis de contenido de referencias bibliográficas, así como de otras fuentes de información tecnológicas disponibles.
  • Los alumnos y alumnas en servicio social participarán en los seminarios de discusión que se organicen sobre temas relacionados con el proyecto.
  • Los alumnos y alumnas en servicio social apoyarán en las diversas formas de registro y levantamiento de datos correspondientes a la investigación.
  • Los alumnos y alumnas en servicio social apoyarán en el análisis y sistematización de los datos recabados, según en la fase en que se encuentre el proyecto.

Lugar de realización

La investigación se realizará en los CADI’s y CAIC, así como en Unidades Básicas de Rehabilitación del DIF-DF.

Duración y etapas en las que se divide el proyecto

  1. Etapa de detección de problemas auditivos en la población de lactantes en CADI’s y CAIC’s DIF-DF. Información y sensibilización a padres. A partir de la aprobación del proyecto-diciembre 02.
  2. Fase de intervención y seguimiento de casos. Enero-Julio 03.
  3. Fase de análisis de datos. Septiembre-Diciembre 03.
  4. Etapa de réplica en un escenario similar. Detección de problemas auditivos e información a padres sobre la importancia de la detección e intervención temprana. Enero- Abril 04.
  5. Fase de intervención y seguimiento de casos. Mayo- Julio 04.
  6. Fase de análisis de datos. Septiembre-Diciembre 04.

Fecha de término del proyecto

Diciembre 2004.

Licenciaturas que comprende

Psicología.

Número de participantes

La demanda estará en función de los niños detectados, número de CADI’s en los que se haya detectado el problema con un máximo de 5 estudiantes.

Recursos materiales necesarios

Se contará con el apoyo institucional de los CADI’s y CAIC’s con respecto a materiales y juguetes.

Para el análisis de datos, se cuenta con la infraestructura del Centro de Documentación sobre Infancia y recursos asignados al proyecto por el Área de Investigación en Ciencias Clínicas

Asesores responsables

M. en RN Norma Del Río; Dra. Martha Zanabria

Tiempo de dedicación

Se abre la posibilidad de que los alumnos participen de acuerdo con los tiempos que el trimestre les ofrezca. Desde un mínimo de 15 horas a la semana hasta 25 horas.

Criterios de evaluación

  • Los alumnos llevarán una bitácora de las actividades que realicen.
  • Se supervisarán las actividades realizadas en los Centros del DIF-DF.
  • Informe semestral de actividades.

Actividades que realizarán los alumnos

  1. Participarán en seminarios de capacitación y discusión sobre el programa de intervención.
  2. Realizarán búsquedas documentales relacionadas con el tema.
  3. Elaborarán fichas de análisis de información relacionadas con el tema.
  4. Producirán materiales didácticos relacionados con el tema.
  5. Realizarán videograbaciones de las sesiones de capacitación y sensibilización, como de una muestra de las interacciones cuidador-niño.
  6. Participarán en las reuniones con padres de sensibilización sobre la importancia de la detección e intervención temprana de problemas auditivos.
  7. Participarán en el programa de intervención temprana.
  8. Registrarán sistemáticamente sus observaciones en una bitácora.
  9. Participarán en las evaluaciones del desarrollo infantil programadas.
  10. Elaborarán bases de datos.